障がいや難病を抱えた方

厚生労働省への陳情・2月28日に行いました。
ご支援・ご協力、ありがとうございました。

コロナ後遺症・ワクチン後遺症・線維筋痛症・筋痛性脳脊髄炎・慢性疲労症候群などの難病の方々に対し、公的支援などの陳情のため厚労省に患者の方々と共に行かせていただきました。
陳情内容に応じて10名の方々にご対応いただき、国の政策が支援の必要な方届いていない実情を根拠と共に説明したところ、そこまでの認識がなかったとご理解くださいました。
簡単に解決できない所が多数ありましたが、すぐにでも支援が必要な方々に対し私の方で確認しながら、厚労省の指示的なものとして地域連携的な支援に繋がるような関係性をいただけたと思います。
今回の陳情に対し、署名などご協力くださった方々、誠に有り難うございました。
また、衆議院議員山田勝彦先生・参議院議員吉良よし子先生・衆議院議員宮本徹議員秘書様、同席いただき有り難うございました。
NHKをはじめ、記者会見にも応じていただいたマスコミの方々もありがとうございます。
お困りの方々の支援を全国的に行っていけるよう、ネットワークを生かしながら頑張りますので、今後ともよろしくお願いいたします。

NPO法人有明支縁会理事長　草野紀視子

2月28日・厚生労働省（以下・厚労省）への陳情内容についての回答と、今後のNPO法人有明支縁会（以下・支縁会）としての返答と今後の支援体制についてお知らせします。

【診療をしてくださる医療機関が増加するよう働きかけてください】

●厚労省：新型コロナウイルス感染症の罹患後症状に悩む方の診療をしている医療機関の選定及び公表等を依頼している。
●支縁会：上記の結果などについてお知らせいただくことをお願いしたと共に、国立大学や改善が多数みられている医療機関の治療方法を開示していただき、全国で取り組んで下さる病院が増えるよう医療機関と連携し、全国の医療機関向けのセミナーなどを行っていく。
さらに、基幹的な医療機関（大学病院など）から、患者の方の地元医療機関へも地域連携もお願いできるようにしたい。

【慢性疲労症候群・線維筋痛症にて障害者手帳・障害年金の権利が取得できるよう、身体障害者の意見書を書いてくださる医療機関の増加を働きかけてください】

●厚労省：病名ではなく症状によって決まってくるので、その病名だからといって取得できるとは限らない。●支縁会：その病名を記入されることにより、取得の可否が地域によって差が出てきている。権利を取得するために移転を考える方がいたり、四国から東京まで来て取得をお願いした方もいる。全国的に基準を統一していただきたいとお願いし、取得に困っておられる方への医療機関情報提供や、行政への陳情を行っていく。

【慢性疲労症候群・線維筋痛症により各地域の行政・社会福祉協議会での公的支援が受けられるようにしてください】

●厚労省：社会福祉協議会による支援に特化したものはないと思う。実際にどういうことに困っているかという声は届けていただきたい。
●支縁会：行政・社会福祉協議会によって認識やそれに伴う対応が違うため、この病気を全国的に理解していただき、ヘルパーなどの介助を利用できるようにしていただくことをお願いし、直ぐにでも対応が必要な方々に関しては、こちらから直接的に寄り添った支援を行うこととする。

【表題難病により生活困窮されている方への生活保障とヤングケアラーへの支援をしてださい】

●厚労省：民生委員や関係者によるヤングケアラーに対する理解不足が根底にある。それに対して、ヤングケアラー支援対策強化事業を今年度から開始しており、各都道府県において研修やヤングケアラーに気づく機会をもつようにする。
●支縁会：研修や手続きなどを待っている時間がなく、直ぐにでも支援が必要な場合がある。厚生労働省側から自治体に対して言わないと動かないという事実もあるということなので、こちらから行政に陳情させていただきたい。その際に行政から支援を拒否された際には、「厚生労働省も当該支援を受けられると言っていた」と伝えていいとのことだったので、身近に支援が必要な方がおられたら、すぐに動くようにする。

【在宅にて難病の方が就労できるよう、企業への促進をしてください。】

●厚労省（職業安定局・障害者のテレワーク雇用担当）、ガイドブックの作成や全国フォーラムの開催などを通して周知してきたが、今年度は、更に企業にも活動を進めていただくために、個別の企業に対して導入を検討している際のコンサルティングやガイダンスを示していく。
●支縁会：障害のある方など、通勤ができない方々への在宅ワークが進むよう、長崎県DXアドバイザーとしてセミナーの際にも企業様に対しお願いをしてきた。企業への周知をお願いするとともに、検討していただける企業様については、導入支援も行えるので、連携をさせていただいたうえで在宅ワークに向けての支援を行う。

【生活支援のためのボランティアネットワークの体制づくりを進めてください】

➡全体的な陳情内容としての回答

●厚労省：具体的な内容にもよると思うが、厚生労働省として地域と一緒に活動しているものもある。ネットワークづくりを禁止するものではない。何か具体的な活動を行っていて、個別の自治体と一緒に進めていくということで伝えていただければ、例えば、他の団体による同様の活動を承知した際に紹介することはあり得るし、個別に対応していただくという形もある。困った案件についてお知らせいただくのはありがたいことである。そうでなければ、知り得る機会がない。
●支縁会：熊本地震の災害支援から始めたが、災害支援を通じて、一般的な生活支援・子供支援・高齢者支援・障がいをお持ちの方の支援などのネットワークもできてきた。お困りの方の地域において、行政や社会福祉協議会・その地域のボランティア団体との連携を行いながら行政ができないところの支援まで行っていくので、連携をしながらやっていく。

なお、陳情にいたった経緯と内容については、下記となります。

◎NIB長崎国際テレビにて

ご支援させていただいている患者の方々に取材のご協力をいただき、お連れしている専門医のインタビューも入れていただきました。

「生きててよかった！」と思ってもらいたい…

【署名用紙】ご協力ありがとうございます。
　

●署名活動

陳情書ダウンロード

署名用紙ダウンロード

◎新型コロナウイルス後遺症専門医　ヒラハタクリニック「平畑先生」よりご賛同いただきました。
　➡https://twitter.com/k_hirahata/status/1582752308558893056?s=20&t=2xSd-Lv2DohaYtxo82QA6A

※電子署名継続中！　ご希望の方は、こちらから→https://chng.it/jfjdtfD2Zc

●クラウドファンディング➡12月10日終了・ご協力ありがとうございました。

【家の中で歩くことさえ困難な状態でありながら、指定難病となっていないために公的支援を受けられない難病の方々の支援へ向けて、ご協力をお願いいたします‼】

新型コロナウイルス後遺症から足の壊死やALSになっておられる方もいらっしゃいます。
また、母子家庭で後遺症の為仕事ができなくなった状態で生活が大変になっており、中2の子供さんが家事やお母さんのお世話（いわゆるヤングケアラー）をおこない、下の子供さんは後遺症で学校に行けないという方もいらっしゃいます。
さらには、そういった状態のため、御主人からDVを受けておられる方もいます。
それでも動けない・しかし障害者としての公的支援がないため、貯金を崩して電動車いすを購入しなければならない→さらに生活が困難で死ぬことばかり考えて泣いておられる…そういった方々が多数いらっしゃるのが現状です。
そこでNPO法人有明支縁会理事長草野が自己資金にて支援を継続しておりますが、更なる支援を継続させてください。署名活動を行いますが、実現のためには時間がかかります。
クラウドファンディングは終了いたしましたが、今後ともご支援いただけたら幸いです。